Převrátil se vám život vzhůru nohama mrtvice? Pak vás vítáme na hranicích společnosti, kde by vás stigma v oblasti postižení vedlo k celoživotní sociální izolaci. Může to být jakýkoliv pohled na život, jak jste jej znali, a tak možná vaše paměť, pozornost a schopnost ovládat vaše emoce. Zde můžete mít potíže udržet si přátelství a vztahy, najít práci a mít schůzku. Buďte připraveni, že od nynějška bude méně lidí věnovat pozornost tomu, co říkáte, a pokud budete mít problémy se slovy vyslovit, někteří lidé přestanou úplně poslouchat.
Nejste sami. V příštích 12 měsících bude v Evropě trpět cévní mozkovou mrtvice více než milion lidí. Přibližně 40 procent nepřežije déle než 3 měsíce. Z těch, kteří tak činí, bude mít významný podíl dlouhodobé postižení a v případě absence podpory pro život po mrtvice se k vám připojí v postranních liniích.
Možná vás překvapí, že existují lidé, kteří považují vaši odvahu za inspirující. Ti, kteří vás sledovali, jak den co den chodíte, každý den se zavazujete, vedete těžké rozhovory a pokračujete i přes systémové chyby a neúspěchy. Inspirováni přeživšími mrtvice a „pečovateli, kteří zůstávají pacient a milují, i když jsou finančně zatíženi, ztratili přátelství a jsou zcela vyčerpaní“. Kdo vás sledoval, jak se vzpamatujete z katastrofy s cílem přispět světu.
Postranní linie k pódiu
Mezi vašimi obdivovateli patří prof. Hariklia „Harriet“ Proios, prezident organizace mrtvice Alliance for Europe (SAFE), která je odhodlána zajistit, aby každý přeživší mrtvice získal péči, podporu a respekt, které si zaslouží, bez ohledu na to, kde žije a jaké zdroje mají.
„Nerovnosti v péči o cévní mrtvice v různých evropských zemích jsou úžasné – některá místa poskytují neuvěřitelnou podporu, zatímco v jiných jsou lidé ponecháni, aby se sami zotavili. To je něco, na čem jsem odhodlána pracovat, abych se změnila,“ řekla po zahájení druhého tříletého období jako prezidentka SAFE v červnu.
„SAFE není skupina, která přežila,“ říká. Spíše jde o vedoucí hlas lidí, kteří přežili cévní mrtvice příhodu, a podpůrných skupin v Evropěa zastřešující organizace organizací na podporu cévní mozkové mrtvice (SSO) v Evropě. Spojením jednotného přihlašování z více než 30 zemí pod stejným bannerem společnost SAFE otevírá možnost přivést perspektivu pacient k důležitým zásahům, ovlivnit zásady a proměnit znalosti v činy.
Dvacet let staré v roce 2024 je společnost SAFE spoluarchitektem akčního plánu mrtvice pro Evropu (SAP-E), který vyvinula ve spolupráci s Evropská organizace pro mozkové příhody (ESO) a odborníky na mrtvice z celé Evropy, poté, co zpráva o zátěži mrtvice v Evropě (publikovaná v roce 2018) odhalila šokující rozdíly mezi zeměmi na kontinentu a v rámci zemí. V roce 2020 publikovala publikaci The Economic Impact of mrtvice in Europe a A Life Saveed je život, který se vyplatí žít v roce 2023 a který v Evropě nasvítil na neuspokojené potřeby přeživších osob s náhlou mrtvice.
SAFE je také zakladatelem a správcem Evropského fóra pro život po cévní mozkové příhodě (European Life After mrtvice Forum, ELASF), každoroční události zaměřené na sdílení znalostí a navazování kontaktů, kde jsou aspekty života po cévní mozkové mrtvice řešeny zdravotnickými pracovníky, výzkumnými pracovníky, tvůrci politik a přeživšími v programu společně navrženém lidmi postiženými cévní mrtvice. Stejně jako samotná BEZPEČÍ se i toto každoroční fórum snaží přesunout přeživší z postranních linií do pódia. Na letošním setkání v Praze zahrnovala první plenární setkání vedené přeživšími mrtvice příhodami prezentace čtyř osob, které přežily cévní mozkovou mrtvice a jsou také členy vědeckého programového výboru ELASF, a dva špičkové abstrakty z inaugurační kategorie abstraktu zkušeností. Více než 70 abstraktů bylo odesláno v této nové kategorii osobami, které přežily cévní mrtvice a buď se podílely na výzkumu, vytvářely sítě podpory a zdrojů ve svých komunitách, nebo se jen chtěly podělit o své příběhy.
Přeživší, kteří přesměrovávají životy narušované mrtvice, patří mezi lidi, které Harriet obdivuje nejvíce. Říká: „Každý, kdo přežil mrtvice a přeměnil svůj boj v sílu pro ostatní, jsou moji hrdinové.“
Hrdinové superhrdinům
Harriet se narodila v New Yorku, řeckým přistěhovalcům Despině a Sotirios Proios, kterým připsala (v preambuli k doktorské práci), že nikdy nedovolila, aby „jejich obtíže narušovaly emocionální stabilitu, finanční bezpečnost, lásku a povzbuzení“, které jí a její sestře Klavdiině poskytli.
Vystudovala psychologii a řečovou patologii na Hofstra University a pro svůj titul PhD v oboru řečové a jazykové patologie na Columbia University zkoumala, jak lidé s afázie rozdělují koncepty do kategorií. Její práce ve výzkumu, klinické péči a výuce ji přivedla do Princeton Medical Center a jako členka fakulty absolventa MontclairState University v New Jersey a jako výzkumná pracovnice na Harvard University a Spaulding Rehabilitation Hospital v Bostonu.
V roce 2000 se již uvedený globalista přestěhoval do Švýcarska, kde byla řečovou patologkou a výzkumnou pracovnicí ve Fakultní nemocnici v Curychu. V roce 2003 se přestěhovala do Řecka, kde se po desetiletí klinické práce v rehabilitaci stala asistentkou neurokognitivních poruch a rehabilitace na oddělení vzdělávací a sociální politiky na University of Macedonia v Soluni. V roce 2018 jí bylo uděleno funkční období a v roce 2024 byla povýšena na plného profesora.
Jako globalistka se zaměřením na globální změny dojíždí mezi Soluní a New Yorkem, kde loni zastávala roli předsedkyně oddělení komunikačních věd a poruch na univerzitě v Adelphi Ruth S. Ammon College of Education and Health Sciences.
Na schůzce SAFE krátce po nástupu do představenstva v roce 2017 Harriet slyšel, jak zakladatel Angels Jan van der Merwe hovoří o projektu, který byl poté sotva mimo výchozí bloky – kampaň zvyšující povědomí o mrtvice, která by se zaměřila na děti v mateřské škole a základních školách. Jan došel ke konceptu prostřednictvím řady poznatků, z nichž první bylo, že primární cílová skupina pro vzdělávání o cévní mozkové mrtvice (tzv. Baby Boomers narození v letech 1946 až 1964) by o cévní mrtvice raději nemluvila. Jeho druhý postřeh pocházel ze studií, které ukázaly, že první věcí, kterou většina lidí udělala, když měli cévní mrtvice, bylo požádat své děti o radu a ve většině případů tato rada není správná.
Třetí vhled poskytl jiskru pro to, co se stane kampaní FAST Heroes. Statistiky uvedené ve zprávě Eurostat Ageing Europe ukázaly, že více než polovina lidí ve věku 50–64 let strávila péčí o své vnoučata alespoň několik dní v týdnu. To vyvolalo otázku, zda by mohly být děti ve svých rodinách umístěny jako propagátoři zdraví a učit své rodiče a prarodiče o cévní mrtvice?
Další úvahou bylo, co je naučit a jaké teorie učení použít.
Janovo setkání s Harrietem znamenalo zahájení spolupráce, při které budou hrdinové FAST implementováni v 91 zemích, vyhrají řadu ocenění a na začátku roku 2025 dosáhnou svého prvního významného milníku, protože počet dětí vzdělaných o mozkové mrtvice dosáhl milionové značky.
V Soluni šel multidisciplinární tým zahrnující pedagogy, školní psychology, zdravotní sestry a hudebníky do práce na pětitýdenním školním vzdělávacím programu zaměřeném na mrtvice, který byl připraven pro učebnu, kulturně přizpůsoben zájmům dětí a optimalizován tak, aby byl výuka poslední. Malé děti některých Harrietových absolventů byly testovanými subjekty programu předtím, než se přestěhoval do třídy pro další zdokonalení.
Cílem Harrieta bylo poskytnout vědecký základ pro úsilí o výuku dětí a projekt byl navržen tak, aby byl přístupný vědeckým nadacím. Říká: „Nejlepší na hrdinech FAST bylo, že od samého začátku jsme zajistili, že na celé cestě budou k dispozici vědecké důkazy.“
Následný výzkum prokázal jeho účinnost jako nástroje pro předávání znalostí od dětí jejich rodinám. Výsledky dotazníku připravenosti na mrtvice příhodu před implementací a po ní ukázaly, že se znalosti příznaků cévní mrtvice zvýšily z 38 procent na 87 procent a znalosti tísňového čísla ze 40 procent na 100 procent.
Nepředvídatelným účinkem této kampaně bylo, že desítky dětí po celém světě, které dokončily program, přijaly povinnosti superhrdiny využitím svých znalostí, aby přišly na záchranu prarodičů a ostatních.
Treasure the moment
Je hrdá na své studenty a ráda, že je v jejím životě projekt FAST Heroes, říká Harriet. Péče o cévní mrtvice kombinuje vše, v co věří – „pomoc lidem, budování komunit, vzdělávání, vědy, prosazování zájmů a vytváření změn“. Nic ji neinspiruje tolik jako transformace. Spojení lidí a nápadů jí dává radost. Stejně tak reflexe. Je v souladu s japonským konceptem,ichigo ichie, myšlenkou ocenit neopakovatelnou povahu okamžiku.
Její schopnost ukázat se v daném okamžiku je v centru pozornosti, když na ESOC 2025 obdrží cenu ESO Spirit of Excellence Award. Ve videu nominovaných, na pódiu v Helsinkách a v následných rozhovorech je upřímná a velkorysá, jasně a intenzivně vyjadřuje svou osobnost.
Jak říká, stát se prezidentem společnosti SAFE podruhé je osobním zlomem, „Skutečně mě to změnilo. Uvědomil/a jsem si, že mohu spojit svou globální práci, svou akademickou práci i zotavení po mrtvice se smysluplným vedením.“
Naučila se vést s přesvědčením, že vášeň nepotřebuje drama, říká s poctou řecké chuti k divadlu. „Umožnilo mi to zklidnit se, být jasná a záměrná ve způsobu, jakým sloužím.“
Vize společnosti SAFE je Evropa, kde je eliminována cévní mrtvice, kde existují podmínky pro spravedlivou péči a každý zachráněný život stojí za to žít. Ve svém jádru má organizace jednotu a rozmanitost hlasů lidí s prožívanými zkušenostmi, kteří jsou připraveni zůstat v boji za sebe i za ostatní. A v hlavě je to vedoucí pracovník s vášní a odhodláním a přesvědčením, že v každém okamžiku je příležitost.
